Българска асоциация за невромускулни заболявания

english

Новини

Уебинар 1: COVID-19 и мускулна дистрофия на Дюшен и Бекер

Писмен запис на уебинара на WDO, събота 14 март – 16:00 CET
 
Този уебинар е създаден, за да улесни клиничните лекари, когато отговарят на въпроси относно настоящото огнище на коронавирус и как това може да повлияе на общността с мускулна дистрофия на Дюшен и Бекер. Събрахме често задаваните въпроси и ги групирахме. След това помолихме експерти по болестта мускулна дистрофия на Дюшен (DMD) да дадат своя принос. 
 
Домакин на уебинара е Елизабет Врум (председател) и Сузи-Ан Бакър (координатор по комуникациите) от Световната организация за болестта на Дюшен. Клиницистите, които дадоха своя принос, са проф. д-р Еудженио Меркури, проф. д-р Франческо Мунтони, проф. д-р Джонатан Файндър и проф. д-р Натали Гьоманс. 
 
На организациите на пациентите се дава правото да преведат уебинара на своя език и да споделят материалите колкото е възможно повече. Моля, обърнете внимание, че това са общи насоки и много зависи от настоящата ситуация във вашата страна. Ако имате някакви съмнения се свържете с вашия лекар. За по-конкретна информация относно темите можете да гледате запис на уебинара тук или да превъртите надолу, за да прочетете целия писмен запис. 
 
 
Резюме COVID-19 като цяло и връзка с DMD/BMD Въпроси и отговори към клиницистите Минимизиране на вероятността за инфекция Подсилване на моята (тази на сина ми) имунна система COVID-19 и вентилация COVID-19 и недостиг на лекарства Има ли ефект от COVID-19 върху болниците и посещенията в болниците? Възможни лечения или лекарства Ами ваксинациите? Какво можем да направим като пациентски организации? Какво можем да направим ние в качеството си на Световна организация на Дюшен? Проявете солидарност!

Резюме 
Със знанията от събота, 14 март, можем да направим следните предложения и да представим следните съображения. Те са общи и до голяма степен зависят от настоящата ситуация във Вашата страна. Ако имате някакви съмнения, се свържете с Вашия лекар. 
 
Тъй като много неща биха могли да се изяснят през следващите дни и седмици, WDO ще предоставя ежеседмична актуализация под формата на уебинар и ще продължава да подава новини в реално време относно промените. 
 
1. Все още няма потвърдени случаи за заразени с COVID-19 DMD/BMD. 2. Изглежда пациенти с болестта Дюшен/Бекер не са по-податливи на вируса. 3. Прилагането на (неинвазивна) вентилация или използването на асистирана кашлица не повишава вероятността да се заразите с вируса. 4. Миенето на ръце с вода и сапун е най-важното нещо за всички (пациенти и болногледачи). Почистването на повърхностите, дръжките на вратите и сензорните екрани също е важна мярка. 5. Останете у дома колкото е възможно повече и насърчавайте другите да правят същото. # Home4Duchenne # Home4Becker 6. Отложете неспешните посещения в болницата или се възползвайте от консултациите по телефон. 7. В страните, където училищата все още са отворени, се препоръчва да остават у дома деца на (ежедневни) стероиди, както и деца с нарушено дишане. 8. Използването на стероиди в дозата, давана при Дюшен, не се счита за проблем. Не спирайте да приемате стероиди, тъй като това първоначално ще изложи пациента на по-висок риск. 9. Не правете никакви промени във Вашата схема на лечение, освен ако Вашите клиницисти не Ви посъветват да го направите. Това се препоръчва и при АСЕинхибитори.  10. Би било разумно да поръчате доставка на лекарствата, които приемате, за още един месец или 2 в случай на недостиг. 11. По принцип пациентите с дихателна недостатъчност трябва да бъдат имунизирани срещу коклюш и пневмококови инфекции. Това обаче няма да осигури защита срещу заразяване с COVID-19. 12. Няма специфични храни или витамини, за които да е известно, че помагат срещу който и да е вирус. Децата обикновено трябва да ядат плодове и зеленчуци, за да си набавят витамините и минералите. 13. Пациентите с Дюшен и Бекер ще бъдат изложени на по-висок риск, ако се заразят с вируса, тъй като той може да причини вирусна пневмония, а пневмонията винаги представлява риск за дихателна недостатъчност при тази популация.  14. Сърдечната болест е рисков фактор, така че за пациентите с Дюшен и Бекер със сърдечна недостатъчност има по-висок риск да бъдат силно засегнати от инфекция с COVID-19.

15. Няма нищо по-важно за момента от правилата на здравия разум и хигиената, приложими за населението като цяло и те са още по-важни за помощниците и болногледачите
 

COVID-19 като цяло и връзка с DMD/BMD
Covid е респираторен вирус, който може да се разпространява с малки капчици или аерозоли, когато кашляте и кихате. Вирусът може да оцелее с часове върху твърди повърхности, така че всъщност не е нужно да сте видели човека със симптоми и разпространяващ заразата. Особено изложено на риск е по-възрастното население на възраст над 60 години и уязвимите хора.
 
В сряда, 11 март, Световната здравна организация официално обяви пандемия, което означава, че това заболяване засяга целия свят. Ако искате да научите повече за вируса от гледна точка на това как той е възникнал и на какво ни е научила голямата грипна пандемия от 1918 г., що се отнася до опитите за възпиране на по-нататъшното разпространение на вирус, горещо препоръчваме семинара на Станфорд, наречен „Коронавирус за не-вирусолози“.
 
Бихме искали да подчертаем важността на това, че все още не се е появил DMD/BMD експерт по коронавирус. Все още не сме запознати със случаи на хора, засегнати от DMD/BMD, които да са били заразени с коронавирус в Китай или Италия. Поради това е трудно да се научи как това заболяване влияе на мускулната дистрофия на Дюшен и Бекер. 
 
Помолихме експерти от DMD да споделят своите мисли по някои основни теми. Не трябва да се заблуждавате, че това са насоки; техните отговори отразяват това, което знаем към момента. Всяка държава, а понякога дори болница, има различни политики и правила и ние трябва да ги зачитаме и следваме. 
 
 Въпроси и отговори към клиницистите
Клиницистите, които са дали своя принос, са: ● Проф. д-р Еудженио Меркури, педиатър невролог ● Проф. д-р Франческо Мунтони, педиатър невролог  ● Проф. д-р Натали Гьоманс, педиатър, детски невролог ● Проф. д-р Джонатан Файндър, педиатър пулмолог
Минимизиране на вероятността за инфекция
Трябва ли да взема сина си от училище? Ако да, за колко време? Как да разбера кога е безопасно за него да се върне?
Проф. д-р Еудженио Меркури Дали да държите детето си у дома зависи от случващото се в страната. При децата има помалка вероятност да се заразят. Твърди се, че е в рамките на 2 до 3 процента. Много деца могат да бъдат заразни, тъй като често проявяват малко симптоми, така че рискът от заразяване в училище е голям. В изолирани случаи това не е голям проблем, но дори ако няколко деца в страната не ходят на училище, това би могло да намали разпространението на вируса. Не може да се приложи едно общо правило, то трябва да бъде съобразено със съответното лице и страната, в която то живее.
 
Проф. д-р Франческо Мунтони По принцип при децата има много малка вероятност да се заразят с вируса, въпреки че тя никога не е нулева. Парадоксално е, но рискът за техните баби и дядовци е много по-голям. Дали да държите децата си у дома или не зависи от страната, в която живеете и от статистиката на заболеваемостта. Ако детето Ви не е изложено на непосредствен риск, не бих препоръчал да ги спирате от училище. Разбира се, това се променя, когато степента на разпространение на коронавируса се повиши. По-добре е да държите децата далеч от бабите и дядовците им. 
 
Проф. д-р Джонатан Файндър Аз лично мисля, че би трябвало. В момента не знаем много за това дали вирусът може да засегне мускулите, но като знаем как грипът може да навреди на нашите момчета и да доведе до загуба на мускулна функция и до пневмония, бих избегнал всякакво излагане. Тук в САЩ затварят училищата.    Проф. д-р Натали Гьоманс В световен мащаб децата изглеждат по-малко засегнати от възрастните и хората в напреднала възраст, но за целите на безопасността в Белгия посъветвахме в началото на седмицата всички пациенти с невромускулни заболявания и ограничена дихателна функция и за всички момчета с ДМД на стероиди, да останат у дома и да не посещават училище. Вчера това правило така или иначе беше съобщено от нашата федерална агенция на всички ученици и студенти, което ни улесни още повече. Допълнителните мерки трябва да бъдат съобразени с хората, като се вземат предвид тяхната нестабилност и рисков профил, тяхната среда.

Дали в самолет е по-висок рискът да се заразим с вируса?
Проф. д-р Джонатан Файндър Абсолютно, всеки близък контакт, какъвто има в самолет, ще увеличи риска. Трябва ли да отменя почивката си? Да, но се надявам до май или юни да се върнем към нормалния начин на живот. Но не се казва колко дълго ще продължи това.   Проф. д-р Натали Гьоманс Всички пътувания с цел туризъм трябва временно да бъдат отменени, за да се ограничи личният риск и разпространението. Не толкова въздухът в самолета, който като цяло се филтрира, а фактът, че хората там са близо един до друг за по-продължително време, в сравнение с други събития, концертна зала и т.н.; контактът на летището с релсите за ръце и врати, които се докосват, тоалетните, ... Но никой не може да каже за колко време, това зависи от кривата на инфекцията сред населението, която може да е различна в различните страни.
Как да следваме инструкциите, ако ресурсите (гелове за ръце, маски, пневмококовите ваксини) са ограничени?
Проф. д-р Еудженио Меркури Разбира се, трябва да се измиват ръцете и да се почистват повърхностите. Сапунът и водата не струват много и са най-ефективни. Измиването е най-добрият начин за борба с инфекцията. Избягвайте замърсяване с вируса и бършете повърхностите. 
 
Проф. д-р Джонатан Файндър Най-добрият начин да защитите Вашите синове е избягването на струпването на хора и внимателното измиване на ръцете със сапун и вода. 
 
Проф. д-р Натали Гьоманс Няма нищо по-важно за момента от правилата на здравия разум и хигиената, приложими за населението като цяло и те са още по-важни за помощниците и болногледачите 
 
Елизабет Врум Освен че често трябва да миете ръцете си, необходимо е редовно да почиствате повърхности, дръжки на вратите и сензорни екрани. 
Подсилване на моята (тази на сина ми) имунна система
Може ли пробиотиците или хранителните добавки с витамин D и витамин С да помогнат?
Проф. д-р Еудженио Меркури

Здравословната храна с витамини и минерали помага в общи линии. Няма специфични витамини, за които да е известно, че помагат срещу който и да е вирус. Децата често трябва да ядат плодове и зеленчуци, за да получат своите витамини. 
 
Проф. д-р Джонатан Файндър Не, за съжаление. Няма суперхрана или витамин, който да засили имунната система, противно на всички тези реклами за глупости, които съм виждал онлайн.
 
Проф. д-р Натали Гьоманс Няма научни доказателства за това, че витамините „повишават имунитета“ с витамини и т.н., и отново, здравият разум, здравословната храна, хигиената на ръцете, социалното дистанциране, избягването на контакт с болни хора и повторното миене, миене и миене… имат по-голямо въздействие. (забележка: измиването на ръцете обилно с вода и сапун е по-добро от средствата за дезинфекция на ръцете - съдържанието на алкохол в тях трябва да бъде > 70°, което не е така за повечето дезинфекциращи средства, а и се получава невярно усещане за сигурност) 
 
При заразяване ще отнеме ли на пациентите с DMD/BMD повече време да се справят с инфекцията?
Проф. д-р Франческо Мунтони Ако бъдат заразени, пациентите с DMD ще развият тежка форма на заболяването, която не се различава от тази на населението като цяло.
 
Проф. д-р Джонатан Файндър Нямаме информация за това. Ако приемем, че се използват стероиди, вероятно е болестта да бъде малко по-трудна за преодоляване, тъй като стероидите имат лек имунопотискащ ефект. Това НЕ означава, че човек трябва да спре стероидите: НЕ СПИРАЙТЕ СТЕРОИДИТЕ, тъй като това е опасно и по-рисковано от възможните рискове при COVID-19.
 
Проф. д-р Натали Гьоманс Да, известно е, че тежък случай на COVID-19 може да причини трайно увреждане на белите дробове. Един позитив: въпреки че е известно, че стероидите намаляват имунитета, възможно е стероидите да имат защитна роля в патофизиологията (цитокинова буря) при тежката ARDS, съпровождаща COVID 19. Но все още не знаем
 
Какво влияние оказва употребата на стероиди върху имунната система? Трябва ли да спрем да използваме стероиди?
Проф. д-р Франческо Мунтони Съотношението полза-риск е определящо за всичко, което правим в ежедневието си. Спирането на стероидите е пагубно, тъй като не е възможно да се спрат изведнъж. Има проблеми, свързани с рязкото спиране на стероидите. Ако децата се разболеят, докато се намалява дозата и в продължение на няколко месеца след спиране на стероидите, има помалка вероятност да се преборят с всеки вирус и може да се наложи стрес-дозиране.
 
Проф. д-р Еудженио Меркури Стероидите влияят на имунния отговор, но леко, особено при по-големи деца, които получават относително по-ниска доза. Всички сме съгласни, че не трябва да спираме стероидите. На практика можем да кажем, че много малки деца рядко биват засегнати, така че притесненията ни са главно във връзка с по-големите момчета. Въпреки това, в края на юношеската възраст или на възраст около 20 години те вземат много по-ниски дози, така че рискът от сериозна имуносупресия е по-малък.
 
Проф. д-р Джонатан Файндър Стероидите са леки имуносупресори и намаляват активността на лимфоцитите, а това са клетките, които помагат в борбата с вирусите.
 
Има ли по-голяма вероятност при хората с DMD/BMD да се заразят с вируса?
Проф. д-р Еудженио Меркури Обикновено хората с Дюшен не излизат толкова много през зимата и не посещават многолюдни места, така че не е толкова лесно вирусът да се разпространи сред тях. Няма данни от Китай или Италия дете с увреждане да е било засегнато по различен начин. Нашата болница наблюдава група лица с други увреждания и няма доказателства, че децата или тийнейджърите са по-засегнати, ако имат увреждане или са на вентилация. Ако спазвате правилата за хигиена и избягвате многолюдни места, вероятността за заразяване е по-малка. 
 
Проф. д-р Джонатан Файндър Не, и евентуално рискът при тях е по-малък, при условие че се докосват по-малко до дръжки на вратите, ръкуват се по-малко и други подобни. Тези в училище или излезлите навън са изложени на риск от излагане на респираторни капчици. 
 
Считате ли, че пациентите с DMD/BMD са високорискова или уязвима група с по-големи шансове да умрат?
Проф. д-р Джонатан Файндър Те са изложени на по-висок риск, тъй като заболяването е вирусна пневмония, а наличието на пневмония представлява риск за дихателна недостатъчност за тази популация. Но що се отнася до „по-големите шансове да умрат“, бих казал НЕ, тъй като тези пациенти са по-млади и в поголямата си част нямат основно белодробно заболяване. Тези с хронична белодробна болест са в най-високорисковата група, заедно с възрастните хора. От друга страна, сърдечните заболявания също са рисков фактор, а в популацията в DMD има много сърдечни заболявания. Следователно имам притеснения относно риска от инфекция с COVID-19 за тези пациенти със сърдечна недостатъчност.

Представляват ли АСЕ инхибиторите потенциален рисков фактор? Трябва ли да спрем да ги приемаме?
Проф. д-р Джонатан Файндър Вижте по-долу за повече информация по този въпрос (кратък отговор: няма информация, която да позволи да се даде точен отговор), но човек НЕ трябва да преустановява използването.


 
 
 
 
COVID-19 и вентилация
Трябва ли да вземам лекарство за асистирана кашлица, дори синът ми реално да не се нуждае от него?
Проф. д-р Джонатан Файндър COVID-19 причинява вирусна пневмония, а това не води до произвеждане на много секрети, които да се нуждаят от прочистване. По принцип продуктът за асистирана кашлица не е полезен, ако нямате нужда от него. Ако смятате, че синът Ви има слаба кашлица, тогава непременно вземете такъв продукт, тъй като съществува риск от вторична бактериална пневмония. Наличието на вирусна пневмония прави белите дробове по-плътни и трудни за раздуване, така че човек със слаба диафрагма е изложен на риск от развитие на дихателна недостатъчност.
 
Проф. д-р Франческо Мунтони
ИЗЯВЛЕНИЕ НА  СЪВЕТА НА ПО ХИПЕРТОНИЯ НА ЕВРОПЕЙСКОТО ДРУЖЕСТВО ПО КАРДИОЛОГИЯ (COUNCIL ON HYPERTENSION OF THE EUROPEAN SOCIETY OF CARDIOLOGY, ESC) ОТНОСНО  АСЕ-ИНХИБИТОРИTE И БЛОКЕРИТЕ НА РЕЦЕПТОРА НА АНГИОТЕНЗИН
Въз основа на първоначални доклади от Китай и последващи доказателства, че артериалната хипертония може да бъде свързана с повишен риск от смъртност при хоспитализирани пациенти, инфектирани с COVID-19, има представени хипотези, които предполагат наличието на потенциални неблагоприятни ефекти от приема на инхибиторите на ангиотензин конвертиращия ензим (ACE-i) или блокери на рецептори на ангиотензин (ARBs). Беше изказано предположение, особено в сайтовете на социалните медии, че тези често използвани лекарства могат да повишат както риска от заразяване, така и тежестта на SARS-CoV2. Тревогата възниква от наблюдението, че подобно на коронавируса, причиняващ SARS, вирусът COVID-19 се свързва със специфичен ензим, наречен ACE2, за да инфектира клетките, а нивата на ACE2 се повишават след лечение с АСЕ-I и ARBs. Поради утежняването на проблема от социалните медии, пациентите, приемащи тези лекарства за високото си кръвно налягане, и техните лекари повишават степента си на безпокойство, а в някои случаи спират да приемат своите АСЕ-I или ARB лекарства. Тези спекулации за безопасността на лечението с АСЕ-i или ARB при наличие на COVID-19 няма стабилна научна основа или доказателства, които да подкрепят такива спекулации. Всъщност има данни от проучвания при животни, които предполагат, че тези медикаменти могат да осигурят силна степен на защита срещу сериозни белодробни усложнения при пациенти с инфекция COVID-19, но към днешна дата няма данни при хора. Съветът по хипертония на Европейското кардиологично дружество желае да подчертае, че липсват каквито и да било доказателства в подкрепа на това, че ACE-I и ARB имат отрицателен ефект в контекста на епидемията COVID-19> Съветът по хипертония категорично препоръчва лекарите и пациентите да продължат лечението с обичайната си антихипертензивна терапия, тъй като няма клинични или научни доказателства, които да предполагат, че лечението с АСЕi или ARB трябва да бъде прекратено поради инфекцията с COVID-19. Проф. Джовани де Симоне, Председател, Съвет на ИСС по хипертония От името на основните членове.

 

COVID-19 и вентилация
Трябва ли да вземам лекарство за асистирана кашлица, дори синът ми реално да не се нуждае от него?
Проф. д-р Джонатан Файндър COVID-19 причинява вирусна пневмония, а това не води до произвеждане на много секрети, които да се нуждаят от прочистване. По принцип продуктът за асистирана кашлица не е полезен, ако нямате нужда от него. Ако смятате, че синът Ви има слаба кашлица, тогава непременно вземете такъв продукт, тъй като съществува риск от вторична бактериална пневмония. Наличието на вирусна пневмония прави белите дробове по-плътни и трудни за раздуване, така че човек със слаба диафрагма е изложен на риск от развитие на дихателна недостатъчност.
 
Проф. д-р Франческо Мунтони

 

Ако имате сериозен проблем, асистираната кашлица може да не помогне. COVID е различен тип пневмония, при която се натрупва течност. Това е суха кашлица. Асистентът за кашлица може да помогне, ако хората развият допълнителна бактериална пневмония.
 
По-малко вероятно ли е пациентите на вентилация да се заразят с вируса?
Проф. д-р Джонатан Файндър Има логика в това и вероятно ще се намерят доказателства за това. Но хигиената на ръцете е наистина важна. Тези, които не могат да се хранят сами, например, са изложени на риск от хващането на вируса по ръцете на болногледача.
 
Колко ефективни са бактериалните филтри на неинвазивните вентилатори?
Проф. д-р Джонатан Файндър Те са добри за дихателни капчици.
 
Пулмолози UZ Leuven Инвазивната вентилация не е „затворена“ система, в противен случай би имало повторно дишане с хиперкапния в циркулацията. Вентилаторът използва въздух от околната среда. Бактерийните филтри на неинвазивните вентилатори са по-малко ефективни срещу вирусите, тъй като вирусите са много по-малки.
 
Може ли коронавирусът да причини дългосрочно увреждане на белите дробове?
Проф. д-р Джонатан Файндър Няма информация от продължително проследяване, тъй като това е нов вирус. Но въз основа на нашия опит с подобни инфекции това изглежда малко вероятно.
COVID-19 и недостиг на лекарства
Може ли да се появи недостиг на лекарства поради COVID-19?
Проф. д-р Франческо Мунтони Възможно е аптеките да имат затруднения с доставките, затова препоръчвам да се запасите с лекарства. Трябва да се запознаете със стрес дозите на стероидите. 
 
Проф. д-р Джонатан Файндър Малко вероятно е да има недостиг на видовете лекарства, използвани от пациенти с DMD, но ситуацията е трудно да се прогнозира. Мисля, че е добре да се снабдите с лекарства за един месец занапред: в случай че човек се окаже под карантина и не може да напусне дома си, за да вземе пълнители.
 
Проф. д-р Натали Гьоманс Не мога да коментирам възможния недостиг на лекарства, това също е различно в отделните страни, но недостигът на маски е проблем в Белгия, затова имаме строги правила относно употребата на тези маски.
 
Има ли ефект от COVID-19 върху болниците и посещенията в болниците?
Възможно ли е на пациентите с Дюшен да бъде отказано лечение?
Проф. д-р Джонатан Файндър Изглежда малко вероятно на пациент с Дюшен да бъде отказано лечение, когато лекарите имат политика на избор на лечение на пациенти с най-голяма вероятност да оцелеят. Но в същото време не бих завел някого в болница, освен ако няма сериозно съмнение за COVID-19 или пациентът няма затруднено дишане. 
 
Може ли рутинните/контролни посещения в болницата да бъдат отменени? 
Проф. д-р Франческо Мунтони Ако Вашата страна е в началото на кривата на разпространение на болестта, ранното посещение в болница може да е от полза, тъй като сега в болниците разполагат с достатъчно ресурси. Съветваме да отложите посещенията в болницата и да прибягвате до телефонна консултация. Ако ситуацията е сериозна и критична, трябва да отидете. Болниците може да не са много подходящи в случай на опасност от инфекция, но стигането дотам може да е проблем (поради това, че общественият транспорт е място с висока степен на риск). При юноши с дихателна недостатъчност или сърдечни проблеми рискът за сериозни заплахи е по-висок. 
 
Проф. д-р Джонатан Файндър Ако няма нови опасения, бих пренасрочил планираните посещения, за да избегна риск от излагане. 
 
Проф. д-р Натали Гьоманс Изглежда разумно да се отложи всяко неотложно посещение в болница през следващите седмици.

Възможни лечения или лекарства
Има ли лекарства, които бихме могли да приемаме или бихме ли могли да използваме АСЕ-инхибитори, които да предложим на пациентите за допълнителна защита?
Проф. д-р Еудженио Меркури Всички сме съгласни да не променяме нищо по отношение на АСЕ-инхибиторите. Има писмо, написано от Италианското дружество за хипертония, което коментира, че няма доказателства, налагащи спирането на АСЕ-инхибиторите. Не спирате нещо, което знаете, че е от полза за хората с DMD. Ако има сериозни съображения, непременно ще Ви уведомим. 
 
Проф. д-р Джонатан Файндър Не, освен ако не се разболеете и може да се нуждаете от допълнителни стероиди (стрес-доза), но това ще реши Вашият лекар. Просто имаме твърде малко информация за възможната връзка между АСЕ2 рецептора и АСЕ-инхибитора, за да направим каквито и да било заключения. Все още няма доказателство, че употребата на АСЕ-инхибитори влошава (или помага при) коронавирусна инфекция.   Проф. д-р Натали Гьоманс Определено няма причина за смяна на лекарства като АСЕ-инхибитори и стероиди  
Какво ще кажете за коклюш и другите ваксини? 
Проф. д-р Джонатан Файндър Това не е свързана инфекция; нямам причина да вярвам, че тази ваксина ще бъде от полза за всеки или ще защити някого от инфекция с COVID-19.
 
 
Ами ваксинациите?
Важно ли е да бъдете ваксинирани срещу пневмококи?
Проф. д-р Франческо Мунтони Важно е да направите всички ваксинации, тъй като не искате да бъдете засегнати едновременно от COVID-19 и друг вирус. Коклюшът не е задължителна ваксина, но се препоръчва да се правят всички ваксинации, за да се защити здравето Ви.
 
Проф. д-р Джонатан Файндър По принцип това се препоръчва, но по-специално в този сценарий не осигурява защита срещу COVID-19 и ходенето в медицинско заведение за ваксинация в момента увеличава риска от експозиция.

Проф. д-р Натали Гьоманс Няма да спираме да говорим, че овладяването на тази епидемия е отговорност на всички, всички ние трябва да ограничим временно контактите си и да останем вкъщи, доколкото това е възможно, при спазване на строги хигиенни мерки.
 
 Какво можем да направим като пациентски организации?
- Избягвайте разпространяването на фалшиви новини във Вашата общност - Споделете този уебинар и съобщете информацията в него с Вашите семейства и клиницисти - Разпространете най-добрата информация, която можете да получите - Уважавайте местните власти и указания - Следете семинара на WDO за информация във връзка с по-конкретни въпроси
 
Какво можем да направим ние в качеството си на Световна организация на Дюшен?
- Скоро записът ще бъде достъпен за разпространение - Предстои превод на доклада и споделяне със семейства и клиницисти - Новини на WDO в реално време: COVID-19 и Дюшен/Бекер - Седмичен проследяващ уебинар за актуализиране на общността (следваща дата: 21 март, 16:00 ч. CET) - Подкрепяме всички, когато можем да направим това!
 
Проявете солидарност!
Предоставянето на медицинска и клинична информация е много необходимо в тези сложни времена. Освен това трябва да мислим и за общността. Трябва да покажем колко сме силни. Ето защо създадохме социална кампания за връзка с всички. Оставането у дома в някои страни е задължително (Италия, Испания). За нашите момчета оставането у дома е важно. Въвлечете гражданското общество и ги уведомете по какъв начин най-добрите практики са важни за хората с редки и сериозни заболявания. 
 
Бъдете заедно и се свързвайте онлайн по този начин. Споделете тази информация със семейството си и споделяйте снимки с #Home4Duchenne или #Home4Becker. След като го направите, ще бъде създаден видеоклип с всички изпратени материали.

 

 

COVID-19 и мускулна дистрофия на Дюшен и Бекер 
Писмен запис на уебинара на WDO, събота 14 март – 16:00 CET